יום המוח העולמי, 22 יולי 2015

אפילפסיה – לא רק התקף

יום המוח העולמי – 22 יולי 2015 – בסימן העלאת מודעות למחלת האפילפסיה והשלכותיה

יותר מ- 70 אלף חולים בישראל, הבעיות המרכזיות:

  • תת אבחון ותת-טיפול באפילפסיה כתוצאה מחוסר נגישות למרכזי אבחון וטיפול שלישוניים, בפרט בפריפריה
  • מחסור במיטות וידאו EEG החיוניות לאבחון והתאמת טיפול
  • העדר מימון בסל התרופות להערכות נוירו-פסיכולוגיות חיוניות
  • מחסור ברופאים מומחים לטיפול במחלה
  • העדר משאבים לשילוב ילדים עם אפילפסיה במערכת החינוך
  • העדר אופק תעסוקתי הופך את החולים לנטל כלכלי על משפחותיהם ועל החברה

הפדרציה העולמית לנוירולוגיה (WFN) מציינת היום ברחבי העולם את "יום המוח" במטרה להעלות על סדר היום הציבורי את חשיבות בריאות המוח והקצאת משאבים לטובת טיפול במחלות המוח ומניעתן. השנה, מוקדש יום זה להעלאת מודעות למחלת האפילפסיה.

פרופ' נתן בורנשטיין, יו"ר האיגוד הנוירולוגי בישראל: "אפילפסיה היא אחת מהמחלות הכרוניות הנפוצות ביותר של המוח,  כ- 50 מיליון איש בעולם מתמודדים עם המחלה, מדי שנה נוספים 2.4 מיליון חולים חדשים המאובחנים עם המחלה. מבין המחלות הנוירולוגיות האפילפסיה מדורגת כיום כגורם התמותה השני בשכיחותו (במקום הראשון – תמותה כתוצאה משבץ מוח). חרף השכיחות הגבוהה והסכנה הנשקפת לחיי אדם, קיים חוסר הבנה בציבור ובקרב מקבלי החלטות ביחס להשלכות החמורות של המחלה על חיי החולים ובני משפחותיהם. האיגוד הנוירולוגי בישראל הצטרף לקמפיין העולמי ומתגייס למען קידום המודעות לצרכי המטופלים ודרישה ממערכת הבריאות בישראל למתן מענה מקיף ויעיל יותר עבורם בהיבטים רפואיים וסוציאליים גם יחד."

כ- 1% מהאוכלוסייה בישראל (למעלה מ- 70,000 איש) מתמודדים עם אפילפסיה. אפילפסיה היא מחלה נוירולוגית כרוניות וארוכת טווח המתאפיינת בהתקפים שמקורם בפעילות חשמלית לא תקינה בתאי העצב במוח. ביטויים של התקפים אפילפטיים הינם מגוונים וכוללים בין היתר פרכוסים וניתוקים מהסביבה. הטיפול התרופתי מצליח ב- 70% מהמקרים למנוע התקפים חוזרים, אולם כ- 30% מהחולים יסבלו מהתקפים אפילפטיים בלתי נשלטים גם תחת טיפול תרופתי.

 ד"ר אילן בלאט, יו"ר הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה ומנהל מרכז האפילפסיה בביה"ח שיבא: "הטיפול המודרני באפילפסיה חותר להביא את החולה לחופש מוחלט מהתקפים. לרפואה בימינו יש פתרונות ודרכים שונות להתקדם למטרה זו גם בחולים שגילו עמידות לטיפול בעבר. נגישות טובה למרפאות אפילפסיה בבתי החולים וזמינות בדיקות EEG ובדיקות דימות מתקדמות הם תנאים הכרחיים להשגת יעד של העדר התקפים אפילפטיים באחוזים גבוהים מקרב החולים".

ד"ר דנה אקשטיין, נציגת האיגוד הנוירולוגי הישראלי ושל הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה, מנהלת מרכז האפילפסיה במרכז הרפואי "הדסה", חברת הנהלה ב"איל- אגודה ישראלית לאפילפסיה: " מערכת הבריאות בישראל אינה מפנה כיום מספיק משאבים, כלכליים ומקצועיים, לטובת הטיפול במחלה וצמצום הנטל הנופל  על החולים, בני משפחותיהם ובעקיפין גם על החברה.  ההזנחה גובה מחיר כבד ופוגעת קשות באיכות החיים של החולים. המערך הרפואי המטפל בחולי אפילפסיה בישראל מתמודד כיום עם מספר בעיות אקוטיות:

מחסור ברופאים מומחים לטיפול במחלה ומחסור במרכזי אבחון וטיפול שלישוניים, בפרט בפריפריה כתוצאה, לחולים רבים אין נגישות למרכזי הטיפול המקצועיים והם מטופלים ע"י רופאים שאינם מומחים לאפילפסיה. יש לכך השפעה מכרעת במיוחד על אותם 30% מהחולים שאינם מאוזנים תרופתית ונמנעת מהם אפשרות לעבור אבחון מקיף ומעמיק יותר, כמו גם אפשרויות טיפול ניתוחיות. – יש לפעול להגדלת מספר הרופאים המומחים לטיפול באפילפסיה ולפתוח מרכזי אבחון וטיפול שלישוניים חדשים תוך מתן עדיפות לאזורי פריפריה.

מחסור במיטות וידאו EEG – מיטות ייעודיות המצוידות בטכנולוגיית וידאו EEG המופעלת בידי צוות רפואי ופרא-רפואי מיומן הן אמצעי חיוני לצורך ביצוע הערכה, אבחון והתאמת טיפול. המחסור הקיים במיטות אלו במרכזים רפואיים בישראל יוצר תורים ארוכים לבדיקות, עד חצי שנה המתנה לבדיקה, ופעמים רבות – ויתור על הבירור ההכרחי. את מחיר המחסור במיטות משלמים החולים בגופם וברוחם.   – יש להגדיל לאלתר את מספר מיטות הוידאו-EEG ולהקצות תקנים לתפעולן.

העדר מימון בסל התרופות להערכות נוירו-פסיכולוגיות – לעיתים מחלת האפילפסיה פוגעת גם בתפקודים קוגניטיביים של החולים, בין אם כתוצאה מהמחלה ובין אם כתופעת לוואי של הטיפול התרופתי. הערכות נוירו-פסיכולוגיות הן כלי מקצועי המאפשר מיפוי מדויק של הפגיעה התפקודית איתה מתמודד החולה ושל צרכיו הטיפוליים. אף שאין מדובר בבדיקה יקרה (1000-2500 ₪ בהתאם להיקף הבדיקה) אי הכללתה בסל התרופות מהווה חסם משמעותי עבור חולים רבים שנאלצים לוותר עליה. – יש להכליל מימון הערכות נוירו-פסיכולוגיות בתקציב סל התרופות כדי לתת מענה טיפולי טוב יותר לחולים.

מחלת האפילפסיה פוגעת בהיבטים שונים של חיי החולים, חלק ניכר מהחולים סובלים יותר מההשלכות החברתיות של המחלה מאשר ההשלכות הבריאותיות. רבים מהאנשים המתמודדים עם אפילפסיה מעידים על כך שהם סובלים מסטיגמות, בידוד חברתי ואפליה גם במסגרות לימודים וגם במסגרות תעסוקתיות.

דנה אהרון, יו"ר עמותת איל – אגודה ישראלית לאפילפסיה –  "בעמותת איל נתקלים יום יום במצוקה גדולה של חולי האפילפסיה בישראל הסובלים מהעדר טיפול רפואי מתאים, סטיגמות הנובעות מבורות וחוסר הבנה של החברה. שני תחומים בולטים בהם סובלים החולים מאפליה –

  1. חינוך והשכלה – מחסור במשאבים לשילוב ילדים עם אפילפסיה במערכת החינוך במקרים רבים משרד החינוך לא מאשר סייעות רפואיות לילדים עם אפילפסיה, דבר המקשה על שילובם במערכת החינוך הרגילה. בנוסף, ישנו קושי רב במימוש זכויות ללימוד בבית המוקנות מתוקף חוק חינוך ילדים חולים. משרד החינוך לא ערוך כראוי לספק את החינוך הביתי. בימים אלה העמותה מקדמת את הטיפול בנושא זה במסגרת וועדת החינוך של הכנסת. בנוסף גם במוסדות להשכלה גבוהה אין מודעות והתחשבות בצרכים הייחודיים של סטודנטים המתמודדים עם אפילפסיה.
  2. תעסוקה – דעות קדומות על מחלת האפילפסיה מקשות על קבלה לעבודה. העדר אופק תעסוקתי גוזר על חלק מהחולים תלות בקצבאות והופך אותם לנטל כלכלי על משפחותיהם ועל החברה. נדגיש כי פרט למספר עיסוקים ספציפיים (נהיגה, עבודה ליד מכונות עם חלקים נעים, עבודה לא מוגנת בגבהים, עבודה במכשירים חשמליים עם מתח גבוה) אין לחולי אפילפסיה מגבלות לגבי העיסוק, לכן יש לאפשר גם בפועל שוויון הזדמנויות בתעסוקה.

נראה כי על אף שבישראל חיים היום למעלה מ- 70,000 חולי אפילפסיה, הציבור בישראל ומקבלי ההחלטות עדיין אינם מבינים את מהות המחלה והשלכותיה ואת משמעות חוסר הטיפול ברמה הלאומית בחולי האפילפסיה. בעמותת איל אנו פועלים להעלאת איכות חייהם של חולי האפילפסיה בישראל ולמניעת אפליה של חולי אפילפסיה במסגרות כמו לימודים ותעסוקה ובחברה"

פורסם בקטגוריה חדשות , מאת מערכת האיגוד הנוירולוגי.

כתיבת תגובה