האם אפילפסיה עלולה להוביל למוות? תשובה ברורה והסבר מעשי

כשמדברים על אפילפסיה, מוות הוא אחד החששות המרכזיים של מטופלים ובני משפחותיהם. התשובה הישירה היא שאפילפסיה עלולה להיות קשורה לסיבוכים מסכני חיים, אך הסיכון משתנה מאדם לאדם ותלוי בין השאר בסוג ההתקפים, במידת השליטה בהם ובמצבים רפואיים נלווים.

חשוב להבחין בין פרכוס בודד לבין אפילפסיה. פרכוס חד-פעמי יכול להיגרם מסיבות שונות ואינו מעיד בהכרח על מחלה כרונית, ואילו אפילפסיה מתבטאת בנטייה לפרכוסים חוזרים ודורשת אבחון ומעקב רפואי.

במצב חירום אין להמתין: פרכוס ראשון, פרכוס שאינו נעצר, רצף התקפים ללא התאוששות, פגיעה במהלך האירוע או קשיי נשימה מצריכים פנייה מיידית למוקד 101 או לחדר מיון. לאחר שהמצב מתייצב, נוירולוג יכול להעריך את הסיכון האישי ולהסביר אילו צעדים מתאימים להמשך.

מה ההבדל בין פרכוס בודד לאפילפסיה מאובחנת?

פרכוס בודד אינו שקול לאפילפסיה. אירוע חד-פעמי יכול להופיע בעקבות גורם נקודתי, ואילו אבחנה של אפילפסיה מבוססת על התמונה הרפואית המלאה ועל הערכת רופא.

ההבחנה משפיעה על הבדיקות, על הצורך בטיפול ועל אופי המעקב:

אצל ילדים, פרכוס חום הוא דוגמה לפרכוס שאינו מעיד בהכרח על אפילפסיה. לפי משרד הבריאות, פרכוסי חום בילדים לרוב אינם מסוכנים, אך יש לפנות לרופא לצורך הערכה.

אצל מבוגרים, פרכוס ראשון עשוי להוביל לבירור נוירולוגי. גורמי הרקע, תיאור האירוע, תוצאות הבדיקות ומצבו הרפואי של האדם מסייעים לרופא לקבוע אם מדובר באירוע נקודתי או במצב שמצריך מעקב.

לצורך קבלת החלטה הרופא עשוי לבחון:

• האם היה אירוע יחיד או שהתרחשו פרכוסים חוזרים
• האם ניתן לזהות גורם שעשוי להסביר את האירוע
• ממצאי בדיקות, ובהן EEG המתעדת את הפעילות החשמלית של המוח
• התגובה לטיפול, אם כבר ניתן טיפול
• מחלות רקע ומצבים רפואיים נלווים
• תיאור האירוע מפי האדם או מי שהיה לידו

השאלה האם אפילפסיה יכולה לגרום למוות קשורה גם לאיכות המעקב ולשליטה בהתקפים. מעקב אצל נוירולוג מאפשר לעדכן את הערכת הסיכון, לבדוק את התגובה לטיפול ולשקול אם נדרשות בדיקות נוספות.

מטרת המעקב הנוירולוגי היא להתאים את ההערכה והטיפול לשינויים במצבו של המטופל.

תיאור כללי אינו יכול להביא בחשבון את ההיסטוריה הרפואית, את מאפייני הפרכוסים ואת ממצאי הבדיקות. לאחר פרכוס או כאשר ההתקפים משתנים, יש לפנות לרופא או לנוירולוג להערכה אישית.

אפילפסיה ומוות: מהם SUDEP, סטטוס אפילפטיקוס וסיבוכים מסכני חיים?

השאלה למה מתים מאפילפסיה מתייחסת לכמה תרחישים שונים. אחד מהם הוא SUDEP, קיצור של מוות פתאומי בלתי מוסבר באפילפסיה, שבו אדם עם אפילפסיה מת באופן פתאומי ולא נמצאת סיבה אחרת שמסבירה את המוות.

המנגנון שמוביל ל-SUDEP אינו מובן במלואו. משום כך, המונח מתאר את נסיבות המוות ואינו מצביע על גורם יחיד ומוכח.

SUDEP אינו מאפשר להסיק מהו הסיכון של אדם מסוים. הערכה אישית צריכה להיעשות בידי נוירולוג שמכיר את סוג ההתקפים, את הטיפול ואת ההיסטוריה הרפואית.

מוות הקשור לאפילפסיה עשוי להתרחש גם בעקבות סיבוכים אחרים:

• סטטוס אפילפטיקוס: פרכוס שאינו נעצר או רצף פרכוסים ללא התאוששות ביניהם. זהו מצב חירום רפואי שמצריך טיפול מיידי.
• פגיעת ראש: נפילה בזמן התקף עלולה לגרום לחבלה משמעותית.
• שאיפת תוכן לדרכי הנשימה: רוק או תוכן הקאה עלולים לחדור לדרכי הנשימה בזמן האירוע.
• טביעה: התקף שמתרחש במים עלול לסכן את האדם במהירות.
• פגיעה בנשימה: שינוי בנשימה בזמן הפרכוס או אחריו מחייב תשומת לב רפואית מיידית.
• תאונה: אובדן הכרה או שליטה בתנועה עלול להיות מסוכן בעת נהיגה, עבודה בגובה או שימוש בציוד.

חשוב להבדיל בין מוות במהלך אירוע חריף לבין סיבוך שמתפתח בעקבותיו. פגיעת ראש, טביעה או חסימה של דרכי הנשימה קשורות ישירות לנסיבות ההתקף, ואילו SUDEP עשוי להתרחש סביב התקף בלי סיבה אחרת שניתן לזהות.

גורמים שמעוררים דאגה מיוחדת כוללים פרכוסים כלליים חוזרים, התקפים שאינם נשלטים ושינוי עצמאי בטיפול התרופתי. אין לשנות מינון או להפסיק טיפול בלי להתייעץ עם הרופא המטפל.

ההנחיה המעשית בזמן אמת ברורה: אם הפרכוס אינו נעצר, אם מתחיל התקף נוסף בלי התאוששות או אם הנשימה אינה תקינה, פונים מיד למוקד 101. את השאלות הנוגעות לסיכון ארוך הטווח יש להעלות בפגישה עם נוירולוג.

מתי פרכוס הוא מצב חירום - סימני אזהרה והנחיות לפנייה ל-101

פרכוס הוא מצב חירום כאשר הוא אינו נעצר, חוזר ללא התאוששות, מלווה בקשיי נשימה או גורם לפגיעה גופנית. גם פרכוס ראשון מצריך הערכה רפואית מיידית, משום שלא ניתן לדעת בזמן האירוע מה גרם לו.

פרכוס שאינו נעצר או פרכוס שמלווה בקושי נשימתי אינו מצב שממתינים בו לבדיקה רגילה. יש לפנות מיד למוקד 101.

סימני האזהרה המרכזיים הם:

• פרכוס ראשון בחיים: יש לפנות לקבלת הערכה רפואית גם אם האדם התאושש.
• פרכוס שאינו נעצר: יש להזמין עזרה רפואית ולא להמתין לסיום עצמאי.
• התקפים חוזרים ללא התאוששות: מצב שבו האדם אינו חוזר להכרה בין ההתקפים הוא מצב חירום.
• פגיעה במהלך האירוע: חבלת ראש, דימום, שבר או פציעה אחרת מצריכים טיפול.
• קשיי נשימה: נשימה שאינה חוזרת להיות תקינה מחייבת פנייה מידית.
• שינוי מתמשך במצב ההכרה: אדם שאינו מגיב או אינו מתאושש כמצופה זקוק לבדיקה דחופה.
• פרכוס במים: יש להזעיק עזרה גם לאחר חילוץ האדם.

בזמן הפרכוס, מטרת העזרה הראשונה היא להגן על האדם מפגיעה:

• הרחיקו חפצים חדים, קשים או חמים.
• הניחו חפץ רך מתחת לראש, אם ניתן לעשות זאת בבטחה.
• שחררו בגדים לוחצים באזור הצוואר.
• אל תכניסו דבר לפה.
• אל תנסו לעצור בכוח את תנועות הגוף.
• לאחר שהתנועות נפסקות, הטו את האדם בעדינות על הצד.
• הישארו לידו ובדקו שהנשימה תקינה.
• שימו לב למשך האירוע ולמה שהתרחש לפניו ובמהלכו.

לאחר האירוע, האדם עשוי להיות עייף, מבולבל או להתקשות לענות. הישארו איתו, דברו בקול רגוע ואל תציעו מזון או שתייה עד שהוא ערני ויכול לבלוע בבטחה.

השאלות מה גרם לפרכוס, האם מדובר באפילפסיה ומה המשמעות להמשך דורשות בירור רפואי. נוירולוג עשוי להיעזר בתיאור האירוע, בבדיקת EEG, בבדיקות הדמיה ובמידע רפואי נוסף.

גורמי סיכון בקשר בין אפילפסיה למוות ול-SUDEP

הסיכון לסיבוכים אינו זהה אצל כל אדם עם אפילפסיה. הוא מושפע מסוג ההתקפים, ממידת השליטה בהם, מהטיפול התרופתי, ממחלות רקע ומהנסיבות שבהן ההתקפים מתרחשים.

אין דרך שמבטיחה מניעה מוחלטת של SUDEP. עם זאת, טיפול בהתאם להנחיות הרופא, מעקב רפואי וניסיון להשיג שליטה טובה יותר בהתקפים עשויים לסייע בהפחתת הסיכון.

בין הגורמים שנבחנים במסגרת הערכת הסיכון:

• סוג האפילפסיה: סוג ההתקפים ומקורם עשויים להשפיע על אופי הסיכון.
• תדירות ההתקפים: התקפים חוזרים או שינוי בדפוס ההתקפים דורשים הערכה מחודשת.
• חומרת האירועים: אובדן הכרה, נפילות או קשיי נשימה הם פרטים חשובים להערכת הרופא.
• טיפול תרופתי לא סדיר: דילוג על תרופות או שינוי מינון ללא הנחיה עלולים לפגוע בשליטה בהתקפים.
• התקפים בשינה: התקף לילי עלול להתרחש בלי שאדם אחר יבחין בו.
• מצב נפשי נלווה: דיכאון, חרדה או מחשבות על פגיעה עצמית מצריכים התייחסות רפואית.

דיכאון אצל אדם עם אפילפסיה אינו נושא שולי. במקרה של מצב רוח ירוד, ייאוש או מחשבות על פגיעה עצמית, יש לפנות לגורם רפואי; כאשר קיימת סכנה מיידית, יש לפנות למוקד חירום או לחדר מיון.

בני משפחה יכולים לסייע באמצעות היכרות עם אופי ההתקפים, הקפדה על כללי העזרה הראשונה ותיעוד מדויק של אירועים חריגים. המידע הזה יכול לעזור לנוירולוג להבין אם חל שינוי שמצריך התאמה של הבירור או הטיפול.

חשוב גם להימנע מהאשמה עצמית. SUDEP עלול להתרחש אף שנעשה מאמץ לשמור על טיפול ומעקב, והמנגנונים שמובילים אליו אינם מובנים במלואם.

מה לעשות ומה לא לעשות בזמן פרכוס?

עזרה ראשונה בפרכוס נועדה להרחיק סכנות ולשמור על הנשימה, ולא לעצור בכוח את ההתקף. הפעולות הנכונות מפחיתות את הסיכון לחבלה ולחסימת דרכי הנשימה.

אין לאחוז בגפיים ואין להכניס חפץ לפה. פעולות כאלה אינן עוצרות את ההתקף ועלולות לגרום לפציעה.

הכלל המרכזי הוא שלא מכניסים דבר לפה. אדם בזמן פרכוס אינו בולע את לשונו, וניסיון לפתוח את הפה בכוח עלול לגרום לפציעה.

יש להזמין עזרה רפואית כאשר:

• הפרכוס אינו נעצר או שלא ברור מתי התחיל
• התקף נוסף מתחיל לפני שהאדם התאושש
• האדם אינו חוזר להגיב לאחר שהתנועות נפסקו
• מופיעים קשיי נשימה
• נגרמה פגיעה גופנית
• ההתקף התרחש במים או במקום מסוכן
• מדובר בפרכוס ראשון
• האדם בהיריון או שיש חשש למצב רפואי נוסף

אחרי הפרכוס עשוי להופיע שלב של עייפות, בלבול או ערפול. יש להשכיב את האדם על הצד, לדבר אליו ברוגע ולהישאר איתו עד שהוא ערני ונושם כרגיל.

אין לאפשר נהיגה, כניסה למים או חזרה לפעילות מסוכנת לפני קבלת הנחיה רפואית מתאימה. מומלץ לרשום מה קרה לפני האירוע, אילו תנועות נצפו, האם היה שינוי בנשימה וכיצד התרחשה ההתאוששות.

משרד הבריאות מפרסם הנחיות מעשיות בנושא פרכוסים אצל ילדים: הנחיות משרד הבריאות לפרכוסים. רצוי שגם בני משפחה, מורים ומטפלים שמכירים את האדם ידעו כיצד לפעול במקרה של התקף.

המסלול הפרטי בישראל למעקב ולטיפול באפילפסיה

במסלול הפרטי אפשר לפנות ישירות לנוירולוג לצורך הערכה, מעקב, בחינת הטיפול או חוות דעת נוספת. הבחירה ברופא צריכה להתבסס על ניסיונו באפילפסיה, סוגי הבדיקות הנדרשות ואופן המעקב שהוא מציע.

שאלות על הקשר בין אפילפסיה למוות ועל הסיכון האישי הן שאלות לגיטימיות שכדאי להעלות במפורש בפגישה. הנוירולוג יכול להסביר אילו גורמים רלוונטיים למקרה, אילו סימנים דורשים תשומת לב ומה נכון לעשות במקרה של התקף נוסף.

לקראת הפגישה כדאי להכין:

• סיכום רפואי עדכני
• רשימת תרופות ומינונים
• תוצאות של בדיקות EEG או הדמיה, אם בוצעו
• תיאור של ההתקפים ושל תהליך ההתאוששות
• מידע על שינויים בדפוס ההתקפים
• שאלות בנוגע לבטיחות, לנהיגה, לשינה ולפעילות יומיומית

EEG ו-EMG הן בדיקות שונות שנועדו לבחון מערכות שונות. אם הופניתם גם לבדיקת EMG, תוכלו לקרוא על הגורמים המשפיעים על העלות בעמוד כמה עולה בדיקת EMG פרטי.

להורים לילדים שנולדו פגים יש מידע נוסף בעמוד נוירולוג פגים. אם כאב או מיגרנה הם הסיבה המרכזית לפנייה, עמוד מרפאת מיגרנה מסביר על מסלול הבירור בתחום זה.

החלטה על החלפת תרופה או שינוי מינון נשארת באחריות הנוירולוג. אפשר להשאיר פרטים באתר כדי לקבל סיוע באיתור נוירולוג פרטי מתאים.

שאלות נפוצות על אפילפסיה ומוות

האם אפשר למות מהתקף אפילפסיה?

כן, אפילפסיה עלולה להיות קשורה למצבים מסכני חיים, ובהם SUDEP, סטטוס אפילפטיקוס, פגיעה קשה, טביעה או חסימה של דרכי הנשימה. הסיכון האישי משתנה, ולכן יש לדון בו עם הנוירולוג המטפל.

האם SUDEP ניתן למניעה?

אין דרך שמבטיחה מניעה מלאה של SUDEP. נטילת תרופות לפי ההנחיות, מעקב נוירולוגי ופנייה לרופא כאשר ההתקפים אינם נשלטים עשויים לסייע בהפחתת הסיכון.

מה המשפחה יכולה לעשות בזמן התקף?

יש להרחיק חפצים מסוכנים, להגן על הראש ולהישאר ליד האדם. אין להכניס דבר לפה או לעצור את התנועות בכוח, ויש לפנות למוקד 101 אם ההתקף אינו נעצר, הנשימה נפגעת או מתחיל התקף נוסף ללא התאוששות.

האם פרכוס בודד פירושו אפילפסיה?

לא. פרכוס בודד עשוי להיגרם מגורם נקודתי, ורק רופא יכול לקבוע אם מדובר באפילפסיה או באירוע שאינו מעיד על מחלה כרונית.

מתי כדאי לפנות לנוירולוג?

יש לפנות לנוירולוג לאחר פרכוס, כאשר חל שינוי בדפוס ההתקפים, כשהטיפול אינו שולט בהם או כאשר עולות שאלות על תופעות לוואי וסיכון אישי. במצב חירום אין להמתין לתור, אלא לפנות למוקד 101 או לחדר מיון.

לקריאה נוספת ראו אפילפסיה וצלילה, אפילפסיה ודופמין ומאמרים נוספים בבלוג.