אפילפסיה היא הפרעה נוירולוגית המתבטאת בנטייה להתקפים. השאלה איך חיים עם אפילפסיה נוגעת לבניית שגרה יציבה, להתאמות בטיחות בבית ובעבודה, למעקב רפואי ולתמיכה מהמשפחה ומהסביבה.
חשוב להכיר גם את מצבי החירום. פרכוס שאינו נפסק, רצף התקפים ללא התאוששות, פרכוס ראשון או קושי בנשימה מצריכים פנייה מיידית למוקד 101.
האבחון והטיפול נקבעים בידי רופא שמכיר את ההיסטוריה הרפואית המלאה. המידע בעמוד הוא כללי ואינו מחליף ייעוץ רפואי אישי.
איך חיים עם אפילפסיה ביום יום
חיים עם אפילפסיה מתבססים על שינה סדירה, נטילת תרופות לפי המרשם, תזונה מאוזנת ופעילות גופנית המותאמת למצב הרפואי. את השגרה בונים עם הנוירולוג המטפל, בהתאם לסוג ההתקפים, לטריגרים האישיים ולהשפעת הטיפול.
שגרה קבועה מסייעת בניהול היום יום: חשוב להקפיד על נטילת התרופות לפי המרשם, על שינה סדירה ועל מעקב אחר שינויים במצב.
הרכיבים המרכזיים של השגרה
- שינה: מומלץ לשמור על שעות שינה קבועות ככל האפשר, משום שחוסר שינה עלול לעורר התקפים אצל חלק מהאנשים.
- תרופות נוגדות התקפים: יש ליטול אותן לפי המרשם, בלי לשנות מינון או את מועדי הנטילה באופן עצמאי.
- תזונה ושתייה: ארוחות מסודרות ושתייה מספקת עשויות לסייע בשמירה על שגרה יציבה.
- פעילות גופנית: כדאי לבחור פעילות בהתייעצות עם הרופא ולבצע את התאמות הבטיחות הנדרשות.
חשוב לזהות גם את הטריגרים האישיים. עייפות, מתח נפשי, אלכוהול או גירויים חזותיים מסוימים עשויים להשפיע על אנשים שונים, ולכן מומלץ להסתמך על תיעוד ולא על השערות.
יומן התקפים לקראת המעקב הרפואי
יומן התקפים מרכז מידע שעשוי לעזור לנוירולוג לזהות דפוסים ולהעריך את השפעת הטיפול. התיעוד צריך להיות ברור ועקבי ככל האפשר.
כדאי לרשום:
- מועד ההתקף: מתי התרחש ומה קרה לפניו.
- משך ההתקף: לפי ההערכה של מי שנכח במקום.
- נסיבות אפשריות: שינה, מתח, מחזור, שינוי בשגרה או מנה שלא ניטלה.
- מה שנצפה: תנועות, שינוי בהכרה, בלבול או תגובה חריגה.
- התחושה לאחר האירוע: עייפות, כאבי שרירים, בלבול או תסמין אחר.
- שינויים בטיפול: תרופות חדשות, שינוי במינון או תופעות לוואי.
אפשר לתעד גם תקופות ללא התקפים. כך מתקבלת תמונה רחבה יותר של השגרה ושל תגובת הגוף לטיפול.
תוכנית חירום ושיתוף הסביבה
תוכנית חירום מסבירה מה לעשות בזמן התקף, כיצד להגן על האדם ומתי להזעיק עזרה. את התוכנית כדאי להכין עם הרופא ולשתף עם בני משפחה, עמיתים, צוותי חינוך ואנשים שנמצאים בסביבה באופן קבוע.
במקרה של פרכוס שאינו נפסק או של רצף התקפים ללא התאוששות, יש לפנות למוקד 101. לצד תוכנית החירום, חשוב שהסביבה תדע שאין לרסן את תנועות הגוף ואין להכניס חפצים לפה.
ניהול החיים עם אפילפסיה נעשה בשיתוף עם נוירולוג שמכיר את ההיסטוריה הרפואית. מידע נוסף על מסלול בירור פרטי אפשר למצוא בעמודי האתר העוסקים בבדיקות ובמעקב נוירולוגי.
ההבדל בין פרכוס בודד לאפילפסיה מאובחנת
פרכוס הוא אירוע הנובע משינוי בפעילות החשמלית במוח, ואילו אפילפסיה היא אבחנה רפואית המבוססת על מאפייני האירועים ועל הסיכון להישנותם. פרכוס בודד אינו מוביל בהכרח לאבחנה של אפילפסיה, משום שהוא עשוי להופיע גם בעקבות מצב רפואי אחר.
האבחנה נקבעת בידי רופא, בדרך כלל נוירולוג, על בסיס תיאור האירוע, ההיסטוריה הרפואית ובדיקות עזר. בין השיקולים שנבדקים:
- מאפייני האירועים: האם מדובר באירוע בודד או בדפוס שחזר.
- גורם זמני אפשרי: חום, חוסר שינה, זיהום או הפרעה מטבולית.
- היסטוריה רפואית: פגיעת ראש, מחלה נוירולוגית או רקע משפחתי.
- תוצאות הבדיקות: רישום EEG, בדיקות דם או דימות מוחי, בהתאם להחלטת הרופא.
מיתוסים שכדאי להכיר
לא כל פרכוס הוא אפילפסיה, ולא כל התקף אפילפטי כולל נפילה, אובדן הכרה ותנועות חדות של הגפיים.
לאפילפסיה יש ביטויים שונים. התקף עשוי להתבטא בבלבול, בניתוק מהסביבה, בתנועות חוזרות או בתחושה חריגה, ולא רק בפרכוס בולט.
גם אירוע שחלף מעצמו עשוי להצדיק בירור רפואי. רק רופא יכול לבחון את התיאור, להעריך את הסיבה ולקבוע אם נדרשות בדיקות נוספות.
תסמינים שמצריכים בדיקה
אדם שכבר אובחן צריך לפנות לרופא כאשר חל שינוי בדפוס המוכר. בין הסימנים שכדאי לדווח עליהם:
- שינוי בתדירות ההתקפים או באופיים.
- הופעת תסמין שלא היה קיים בעבר.
- שינוי בזיכרון, בהתנהגות או במצב ההכרה בין ההתקפים.
- תופעת לוואי חדשה או החמרה בתופעה מוכרת.
- פציעה שהתרחשה בזמן התקף.
פרכוס שאינו נפסק, רצף התקפים ללא התאוששות, קושי בנשימה או חשד לשבץ הם מצבי חירום. במצבים כאלה יש לפנות מיד למוקד 101.
מתי פונים לנוירולוג
פרכוס ראשון מצדיק בירור רפואי, ושינוי בדפוס ההתקפים המוכר מחייב הערכה מחודשת. הנוירולוג בוחן את האירועים, מחליט אילו בדיקות נדרשות ומתאים את המעקב למצבו של המטופל.
אם חוויתם פרכוס ראשון או שינוי בהתקפים, פנו לקבלת הערכה רפואית. מידע על מסלול פרטי מופיע בעמוד העוסק בפנייה לנוירולוג פרטי.
מתי פרכוס הוא מצב חירום - תסמינים שמצריכים פנייה מיידית למוקד 101
פרכוס שאינו נפסק, רצף התקפים ללא התאוששות או קושי בנשימה לאחר האירוע הם מצבי חירום שמצריכים פנייה למוקד 101. גם במקרה של פרכוס ראשון חשוב לקבל הנחיה רפואית דחופה ולא להמתין לתור רגיל.
יש להזעיק עזרה כאשר מופיע אחד המצבים הבאים:
- ההתקף אינו נפסק.
- התקפים מתרחשים ברצף ללא התאוששות ביניהם.
- האדם נפצע באופן משמעותי במהלך האירוע.
- מופיע קושי בנשימה לאחר ההתקף.
- האדם אינו חוזר להכרה.
- מדובר בפרכוס ראשון.
- ההתקף התרחש במים או בסביבה מסוכנת.
הפעולות בזמן התקף נועדו להגן על האדם מפגיעה ולא לעצור בכוח את תנועותיו:
| מה עושים בזמן התקף | מה אסור לעשות |
|---|---|
| מרחיקים חפצים חדים ומפגעים מהסביבה | אין לרסן את תנועות הגוף |
| מגינים על הראש באמצעות פריט רך | אין להכניס חפץ לפה |
| משחררים בגד הדוק באזור הצוואר | אין לתת אוכל, שתייה או תרופה דרך הפה בזמן ההתקף |
| מתעדים את מהלך האירוע ואת משכו | אין להזיז את האדם, אלא אם הוא נמצא בסכנה |
| לאחר שהתנועות נפסקות, מסייעים בשכיבה על הצד אם אפשר | אין להשאיר את האדם לבדו לפני שהתאושש |
אם יש קושי בנשימה, אם ההתקף אינו נפסק או אם מופיע רצף התקפים, פונים למוקד 101. אין להסתמך על כך שהאירוע יחלוף מעצמו.
תוכנית חירום כתובה יכולה לכלול את סוגי ההתקפים המוכרים, התרופות הקבועות, פרטי הרופא והפעולות שנקבעו מראש. הרופא המטפל צריך להתאים את התוכנית למצב הרפואי האישי.
הסימנים שמצריכים פנייה דחופה של אפילפסיה הם חלק חשוב מההבנה איך חיים עם אפילפסיה: מכירים את השגרה הרגילה, אך יודעים לזהות שינוי שמחייב עזרה. כאשר יש ספק לגבי אופן הפעולה, יש לפנות לקבלת הנחיה רפואית.