שכיחות האפילפסיה בעולם ומה עומד מאחורי הנתונים

אפילפסיה היא הפרעה נוירולוגית המתבטאת בנטייה להתקפים אפילפטיים חוזרים. כדי לענות על השאלה כמה חולי אפילפסיה יש בעולם, חשוב להבין שלא מדובר בספירה מדויקת אלא בהערכה אפידמיולוגית המבוססת על נתונים ממדינות שונות.

הבדלים בהגדרות הקליניות, בנגישות לאבחון ובאופן תיעוד המקרים משפיעים על ההערכות. לכן מקורות שונים עשויים להציג נתונים שאינם זהים, גם כאשר הם עוסקים באותה מחלה.

הנתון העולמי מסייע להבין את היקף התופעה, אך אינו מלמד דבר על מצבו של אדם מסוים. המידע במאמר הוא כללי בלבד ואינו מחליף אבחון או ייעוץ של נוירולוג.

כמה חולי אפילפסיה יש בעולם: התשובה הישירה

לפי נתוני Global Burden of Disease 2021, ההערכה המעודכנת היא שכ-51.7 מיליון בני אדם בעולם חיים עם אפילפסיה פעילה. לצד נתון זה מקובל להציג גם את ההערכה המעוגלת שלפיה כ-50 מיליון בני אדם ברחבי העולם חיים עם אפילפסיה.

המספרים מבוססים על מודלים אפידמיולוגיים ולא על ספירה ישירה של כל אדם שאובחן. לכן יש לקרוא אותם כהערכה של היקף התופעה ולא כמפקד רפואי עולמי.

כ-50 מיליון בני אדם בעולם חיים עם אפילפסיה, לפי הערכת Global Burden of Disease 2021. זו הערכה אפידמיולוגית ולא ספירה ישירה של כלל החולים.

למה יש פערים בין ההערכות?

מחקרים על שכיחות אפילפסיה נשענים על נתונים שנאספו ממערכות בריאות וממחקרי תצפית במדינות שונות. לא בכל מקום משתמשים באותן הגדרות קליניות, ולא כל מי שחווה התקפים מגיע לאבחון או מופיע ברישום רפואי.

גם שנת הנתונים ושיטת החישוב משפיעות על התוצאה. משום כך חשוב לבדוק לא רק את המספר המוצג, אלא גם אם הוא מתייחס לאפילפסיה פעילה, להיסטוריה של אפילפסיה או להגדרה רחבה אחרת.

איך נכון לקרוא את הנתונים?

כאשר בודקים כמה חולי אפילפסיה יש בעולם, כדאי לזהות את מקור ההערכה ואת ההגדרה שבה השתמש. הבדל בין מאמרים אינו מעיד בהכרח שאחד מהם שגוי, אלא עשוי לנבוע משיטת מחקר או מאוכלוסיית מחקר שונה.

הנתונים מתארים אוכלוסיות ואינם יכולים לקבוע אם אירוע מסוים הוא אפילפטי. אבחון אישי מחייב התייחסות להיסטוריה הרפואית, לתיאור האירוע ולממצאי הבדיקות.

למה קשה לקבוע כמה חולי אפילפסיה יש בעולם

הקושי העיקרי הוא שאפילפסיה אינה מתועדת באופן אחיד בכל מדינה. זמינותם של נוירולוגים, בדיקות EEG, הדמיה ורישום רפואי משפיעה על היכולת לזהות ולתעד את המצב.

יש גם הבדל בין שכיחות אמיתית לבין שכיחות מדווחת. כאשר הגישה לבדיקה מוגבלת או כאשר קיימת הימנעות מפנייה לטיפול, חלק מהמקרים אינם נכנסים למאגרי הנתונים שעליהם מבוססות ההערכות.

פער נוסף קשור להגדרה הקלינית. מחקר המתמקד באפילפסיה פעילה עשוי להגיע לתוצאה שונה ממחקר הכולל כל אדם שאובחן בעבר, גם אם אינו חווה עוד התקפים.

מה ההבדל בין פרכוס בודד לאפילפסיה מאובחנת?

פרכוס בודד אינו זהה לאפילפסיה. פרכוס הוא אירוע רפואי, ואילו אפילפסיה היא אבחנה המתייחסת לנטייה להתקפים חוזרים בהתאם לתמונה הקלינית.

נוירולוג בוחן את נסיבות האירוע ואת האפשרות שהיה גורם זמני, כגון חום, מחסור משמעותי בשינה או חוסר איזון מטבולי. הבירור עשוי לכלול גם EEG או הדמיה, בהתאם לשיקול הרפואי.

המידע המשמש את הרופא כולל בדרך כלל:

• תיאור מפורט של האירוע, לרבות מידע מאדם שנכח במקום
• ההיסטוריה הרפואית והרקע המשפחתי
• תרופות קבועות ושינויים שנעשו בהן
• נסיבות שקדמו לאירוע
• תוצאות EEG, הדמיה ובדיקות נוספות אם בוצעו

פרכוס בודד אינו קובע כשלעצמו אבחנה של אפילפסיה. משמעות האירוע נקבעת רק לאחר בירור רפואי מתאים.

בירור אצל ילדים ואצל מבוגרים

סוגי ההתקפים והמשמעות שלהם עשויים להשתנות בהתאם לשלב ההתפתחות ולרקע הרפואי. אצל ילדים הבירור מתייחס גם להתפתחות, להתנהגות ולדפוס האירועים, ואילו אצל מבוגרים נבדקים גורמים רפואיים נוספים שעשויים להסביר הופעה חדשה של פרכוס.

בדיקת EEG היא כלי חשוב, אך היא אינה עומדת בפני עצמה. תוצאה תקינה אינה שוללת אפילפסיה, ותוצאה חריגה אינה מספיקה לבדה כדי לקבוע אבחנה.

מתי אפשר לשקול חוות דעת נוספת?

חוות דעת נוספת עשויה לסייע כאשר קיימת אי-ודאות לגבי האבחנה, כשיש פער בין תוצאות הבדיקות לבין תיאור האירועים או כאשר ההתקפים נמשכים למרות הטיפול. היא יכולה להיות רלוונטית גם לפני החלטות הנוגעות לנהיגה, לעבודה, להריון או לשינוי בטיפול.

מאמרים רפואיים יכולים להסביר את המונחים ואת שלבי הבירור, אך אינם מחליפים פגישה עם רופא שמכיר את התיק הרפואי. מידע נוסף על מסלול הבירור מופיע גם בעמוד בנושא נוירולוג ילדים מומחה אפילפסיה, כאשר הפנייה נוגעת לילד.

מתי פרכוס הוא מצב חירום ופנייה ל-101

פרכוס עשוי להיות מצב חירום כאשר האדם לא חווה אירוע כזה בעבר, כאשר האירוע אינו נפסק, כאשר אין התאוששות או כאשר מופיעים אירועים ברצף. גם קושי בנשימה, פציעה, הריון או מצב רפואי חריג מחייבים התייחסות מיידית.

במצב חירום יש לפנות לחדר מיון או להזמין אמבולנס במוקד 101. כאשר קיים ספק לגבי חומרת המצב, אין להסתמך על מידע כללי מהאינטרנט במקום הערכה רפואית.

בזמן הפרכוס יש לפעול כך:

• להרחיק חפצים שעלולים לגרום לפציעה
• להגן על הראש באמצעות חפץ רך
• לא להכניס דבר לפה
• לא לנסות לעצור בכוח את התנועות
• לעקוב אחר הנשימה ואחר מצב ההכרה
• למסור לצוות הרפואי תיאור מדויק ככל האפשר של האירוע

לאחר שהתנועות נפסקות, ניתן להשכיב את האדם על הצד אם הדבר אפשרי ובטוח. אם הנשימה אינה תקינה, האדם אינו מתאושש או נגרמה פציעה, יש להזעיק עזרה רפואית ללא דיחוי.

הבדלים באבחון אפילפסיה בין מדינות

הנתון על כמה חולי אפילפסיה יש בעולם מורכב מדיווחים שמקורם במערכות בריאות שונות. רמת הנגישות לנוירולוגים, לבדיקות EEG, להדמיה ולתרופות משפיעה על מספר המקרים המאובחנים והמתועדים.

המונח פערי טיפול מתאר את הפער בין אנשים הזקוקים לאבחון או לטיפול לבין אלה שמקבלים אותם בפועל. הגורמים לכך עשויים לכלול:

• זמינות מוגבלת של רופאים מומחים
• קושי להגיע למרכז רפואי
• עלויות של בדיקות וטיפול
• סטיגמה סביב התקפים ואפילפסיה
• תיעוד רפואי חלקי
• זמינות מוגבלת של תרופות ובדיקות

המספר העולמי אינו יכול לשמש להערכת מצבו של אדם בישראל. אם קיים חשד לאפילפסיה, יש לפנות לבירור רפואי ולהתבסס על האירועים, ההיסטוריה הרפואית ותוצאות הבדיקות.

מעקב אפילפסיה בישראל: מה להכין לפגישה

הכנה מסודרת לפגישה עם נוירולוג יכולה לסייע בהבנת האירועים ובהחלטה אילו בדיקות נדרשות. מומלץ להביא מידע רפואי מלא ולא להסתמך על הזיכרון בלבד.

כדאי להכין:

• סיכומי ביקור וחוות דעת קודמות
• תוצאות EEG והדמיה, אם בוצעו
• רשימת תרופות עדכנית, כולל מינונים שנרשמו
• תיאור האירועים והנסיבות שקדמו להם
• מידע מאנשים שנכחו בזמן האירוע
• שאלות בנוגע לאבחנה, למעקב ולשגרת החיים

תיעוד האירועים חשוב משום שהרופא אינו נוכח בזמן התרחשותם. אפשר לרשום מה נראה לפני האירוע, במהלכו ואחריו, וכן לתאר את מצב ההכרה, הנשימה וההתאוששות.

בדיקת EEG משמשת להערכת הפעילות החשמלית במוח, אך אינה בדיקת EMG. מידע על הגורמים המשפיעים על תמחור הבדיקה האחרת מופיע בעמוד כמה עולה בדיקת EMG.

אפשרויות הטיפול הקיימות כיום של אפילפסיה

אפשרויות הטיפול הקיימות כיום של אפילפסיה נבחרות בהתאם לסוג ההתקפים, לממצאי הבירור, לרקע הרפואי ולתגובה לטיפולים קודמים. ההחלטה מתקבלת על ידי נוירולוג לאחר הערכה אישית.

הגישות האפשריות כוללות:

• טיפול תרופתי: בחירת התרופה והמינון נעשית לפי סוג ההתקפים ומאפייני המטופל
• מעקב נוירולוגי: בחינת התגובה לטיפול, תופעות לוואי ושינויים בדפוס האירועים
• בדיקות נוספות: EEG, הדמיה או בירור אחר בהתאם לצורך הרפואי
• טיפולים מתקדמים: הפניה למרכז מתאים כאשר הטיפול הקיים אינו משיג שליטה מספקת
• התאמות בשגרה: התייחסות לשינה, לגורמים מעוררים ולבטיחות בהתאם להנחיית הרופא

אין מסלול טיפול אחיד שמתאים לכל מי שאובחן. גם כאשר האבחנה דומה, מאפייני ההתקפים, מצב הבריאות והתגובה לתרופות עשויים להוביל לתוכנית שונה.

אין להפסיק טיפול או לשנות מינון ללא הנחיה רפואית. אם מופיעות תופעות לוואי או חל שינוי בהתקפים, יש לפנות לרופא המטפל.

שאלות נפוצות על כמה חולי אפילפסיה יש בעולם

כמה חולי אפילפסיה יש בעולם?

לפי Global Burden of Disease 2021, כ-51.7 מיליון בני אדם חיים עם אפילפסיה פעילה. ההערכה המעוגלת המקובלת היא שכ-50 מיליון בני אדם בעולם חיים עם אפילפסיה.

למה המספרים משתנים בין מקורות?

ההבדלים נובעים מהגדרות קליניות, משיטות חישוב, משנת הנתונים וממידת הנגישות לאבחון. חשוב לבדוק אם הנתון מתייחס לאפילפסיה פעילה או לכל מי שאובחן בעבר.

האם אפשר להסיק מהנתון העולמי כמה חולים יש בישראל?

לא. לכל מדינה יש מערכות רישום, מאפייני אוכלוסייה ושיטות מדידה משלה. מידע ממוקד מופיע במאמר על כמה חולי אפילפסיה יש בישראל.

האם פרכוס בודד הוא אפילפסיה?

לא בהכרח. פרכוס בודד מחייב בירור רפואי, אך אינו מספיק כשלעצמו לקביעת אבחנה של אפילפסיה.

מתי כדאי לפנות לנוירולוג?

יש לפנות כאשר התרחש פרכוס, כאשר קיים חשד לאירועים חוזרים או כאשר נדרשת הערכה של בדיקות וטיפול. במקרה חירום יש לפנות לחדר מיון או למוקד 101 ולא להמתין לפגישה רגילה.

להרחבת המידע אפשר לקרוא על אפילפסיה שכיחות, על שכיחות טרשת נפוצה בעולם ועל שכיחות פרקינסון בעולם. מידע על פתרונות בטיחות בשגרה מופיע במאמר על צמיד אפילפסיה, ונושאים נוספים זמינים בבלוג.